Хуманитарна кампања „Мајица једна донације вредна“

Матуранти наше школе су се прикључили хуманитарној кампањи „Мајица једна донације вредна“. Кампању организује  „Живот – удружење грађана за борбу против ретких болести код деце„ регистровано у Србији под бројем -28011768.

Удружење живот је, нажалост, настало из нужности. свугде у свету велики проблем је доћи до дијагнозе када се ради о ретким болестима, тако је и код нас. Удружење живот се бави помагањем деци која су оболела од тешких болести.

Закон о превенцији и дијагностици генетичких болест, генетички условљених аномалија и ретких болести иницирали су родитељи Зоје Миросављевић, која је преминула од батенове болести. Родитељи су изборили да скупштина изгласа  зојин закон. Закон обавезује лекаре  да, уколико не могу да успоставе дијагнозу у року од шест месеци, дају налог да се узорак ткива и крви пошаљу у лабораторије у иностранству о трошку државе.

Батенова болест је ретка, фатална аутосомална рецесивно наследна болест нервног система (неуровегетативни поремећај) који почиње у детињству. Деца са батеновом болешћу пате од епилептичних напада, прогресивно губе моторичке функције, вид и менталне способности, да би на крају постала слепа, везана за кревет и без способности комуникације. до данас батенова болест је увек са фаталним крајем.

У кампањи су куповином мајица учествовала одељења :

• IV / 5 у фебруару и
• IV / 2 и IV / 3 у марту месецу

Цена мајице је била 600, 00 динара + пдв.

Укупно је уплаћено 61.200,00 динара. овом куповином мајица ученици наше школе су се нашли на списку хуманих људи, на сајту ове организације (http://www.zivotorg.org)

ПОНОСНИ СМО НА ХУМАНИ ГЕСТ НАШИХ МАТУТАНАТА.

ПЕДАГОГ,
Мирјана Бојанић